O projeto Jardim das Borboletas surgiu para ajudar crianças acometidas por uma doença rara, a Epidermólise Bolhosa.

Por: Izabela Piazza – estudante de jornalismo e voluntária FSF

A baiana Aline Teixeira, 31, é casada, tem dois filhos, reside no município de Caculé, sudoeste da Bahia, e coordena o  projeto Jardim das Borboletas, abraçado pela Fraternidade sem Fronteiras. O começo dessa jornada partiu de uma ajuda humanitária realizada em 2016 para um caso isolado de uma criança acometida pela Epidermólise Bolhosa (EB). 

Ela conheceu essa história depois de ouvir um relato de que uma menina apresentava problemas terríveis na pele. Quando foi se informar a respeito, Aline descobriu a gravidade da enfermidade que acometia a criança e iniciou a campanha: “Tudo por Natália”. A ação foi movida pelas próprias redes sociais e conseguiu alcançar pessoas comprometidas a ajudarem na causa.

O Jardim das Borboletas nasceu ao final da campanha, quando ela se perguntou: “Se nós conseguimos fazer tanto por uma criança, por que não fazer por outras?”. Junto com mais 10 pessoas, que também acreditavam no propósito, a associação Jardim das Borboletas nasceu. Oficialmente, os trabalhos iniciaram em março de 2017, com sede na mesma cidade em que Aline reside atualmente.

O questionamento e a campanha, realizada no ano anterior, foram o empurrãozinho necessário para chegar em mais crianças que também sofrem com EB e não possuem recursos suficientes para fazer o tratamento.

A EB é uma doença rara que afeta o tecido conjuntivo da pele e pode ser resultado de uma má formação genética. Em geral, 90% dos casos são de pacientes que já nasceram com esse problema. Para quem olha de fora pode achar que se trata de uma queimadura na pele de terceiro grau, pois de fato há semelhanças.

A pele se enche de várias bolhas, no rosto, nos braços e nas pernas. De acordo com a gravidade do caso, a EB pode causar sérias lesões nos órgãos internos. Em alguns casos, o quadro pode evoluir para o câncer, quando há falta de cuidados essenciais para o tratamento. Por esse motivo é importante que haja uma equipe multidisciplinar que possibilite um tratamento completo.  

As crianças acometidas por essa doença são conhecidas como “crianças borboletas”, pois a pele sensível é semelhante às asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada pela alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele.

Quem vive com EB precisa de atenção, carinho, dedicação e afeto; e é para isso e muito mais que o Jardim das Borboletas atua. Além de levar insumos que, por vezes, os próprios pacientes não conseguem pelo governo, o projeto também desenvolve ações assistenciais que promovem e defendem uma qualidade de vida.

O custo para o tratamento varia em torno de R$2 a R$40 mil por mês para cada paciente e, a grande maioria não tem como arcar com as despesas, o que faz o projeto ser vital para manter aqueles que tanto precisam. 

No momento, são mais de 60 crianças atendidas, vindas de diversos estados do país, como Acre, Ceará, Espírito Santo, Paraná, Rio de Janeiro, São Paulo, entre outros.

Dai Cruz, 27, é uma das acolhidas do projeto Jardim das Borboletas. Ela reside na cidade de Jequié (BA), e aos 2 anos de idade a avó e os tios a levaram para Salvador (BA) a procura de um diagnóstico. A visita até a capital baiana não trouxe nenhuma resposta para o que ela vinha sofrendo. 

O laudo que confirmava a EB apareceu tempos depois. Ela não se recorda da idade que tinha quando descobriu a doença, mas a mãe foi avisada pelo médico que a filha passaria por mudanças no corpo. “Ele disse que os dedos das mãos e dos pés iriam colar, que eu seria uma pessoa que não poderia casar, não poderia ter filhos”, conta Dai.

Ela foi acolhida pelo Jardim das Borboletas há três anos, mas sente que foram eles que a encontraram e ofereceram ajuda. A família conheceu de perto as ações e assistências desenvolvidas, e apoiou que a filha recebesse auxílio do projeto. Desde então, ela é acompanhada de perto e sente as diferenças positivas que isso trouxe a sua vida. 

Quando foi acolhida, Dai estava em um quadro crítico: a pele ardia ao ponto de ser difícil de suportar. “Eu estava tentando me recuperar de uma infecção que tive na época e foi um momento muito difícil pra mim. Deus me socorreu junto com o Jardim das Borboletas”. A pele ardia de uma maneira que nem os curativos ajudavam, a hora do banho era complicada e a sensação era como se estivesse queimando. 

Depois desse caso, Dai foi se recuperando. No Jardim das Borboletas tornou-se uma pessoa diferente daquela que conhecia anos atrás, sentindo que, de fato, sua vida estava seguindo um caminho melhor.

Assim como a Dai, outras crianças podem ser abraçadas pelo projeto Jardim das Borboletas e terem suas vidas transformadas. Apadrinhe essa causa clicando aqui. Sua doação auxilia no tratamento das nossas borboletinhas.

Para saber mais sobre o projeto Jardim das Borboletas, clique aqui.